Новый российский гуманизм: инвалидность — это нормально?

01.06.2014


Анна Белокрыльцева

 

Расширение границ нормы в нашем обществе наглядно иллюстрирует изменение отношения к людям с инвалидностью. В советское время людей с инвалидностью старались спрятать подальше: они жили преимущественно в домах-интернатах, дети-инвалиды учились в специализированных школах, а матерей, у которых родился ребенок с серьезными нарушениями, врачи прямо в роддоме уговаривали «сдать» его на государственное попечение (как бракованное изделие на склад), чтобы родить потом нормального, здорового наследника. Изоляция инвалидов приводила к иллюзии, что такой социальной группы и связанных с ней проблем в Советском Союзе нет. На самом деле инвалидами являются около 10 % населения.

Тогда считалось, что инвалид — больной человек, которого надо лечить. Но инвалидность тем и отличается от болезни, что это стойкое нарушение здоровья/ функций организма, которое, как правило, невозможно вылечить (например, отсутствие конечности, врожденное генетическое или неврологическое заболевание, нарушение/отсутствие зрения или слуха и т. д.). И когда говорят о медицинской реабилитации инвалидов, имеют в виду обычно поддерживающую терапию, направленную на стабилизацию состояния здоровья, или использование медицинских и технических средств реабилитации, которые позволяют улучшить качество их жизни (протезы, коляски, слуховые аппараты, вертикализаторы, специальные кровати, кислородные концентраторы, инсулиновые помпы и т. д.). В социальном плане люди с инвалидностью воспринимались в то время как бесполезные члены общества, иждивенцы на содержании государства (хотя их небольшая часть работала на специализированных предприятиях для инвалидов или на дому).

В 1960—1970-е годы на Западе на смену медицинской модели понимания инвалидности пришла другая модель — социальная. В рамках этой модели акцент делался на том, что инвалид — это прежде всего человек. Да, у него есть те или иные нарушения, с которыми ему приходится жить, но он полноправный член общества и имеет равные с другими гражданами права и свободы и должен иметь такие же возможности для самореализации. Под влиянием негосударственных организаций, объединяющих инвалидов и родителей детей-инвалидов, в западных странах начали создавать безбарьерную среду, делать доступным для инвалидов общественный транспорт, принимать детей с инвалидностью в массовые школы и вообще учитывать интересы этой группы людей. Причем сначала говорили об интеграции инвалидов (объединении «мира инвалидов» и «большого общества»), а затем появился термин «инклюзия», подразумевающий включение людей с инвалидностью в социум. Задачей власти и общества стало создать для этого необходимые условия.

Когда в начале 1990-х годов россияне с инвалидностью стали выезжать в зарубежные страны, они возвращались потрясенными. Оказывается, там люди на колясках могли спокойно гулять по улицам и паркам, свободно ездить в общественном транспорте, без посторонней помощи ходить в театр и кино, в кафе и молодежные клубы. Для неслышащих была предусмотрена бегущая строка на телеэкране и информационные табло, для незрячих — голосовые объявления, кнопки в лифте, где этажи обозначены брайлевскими цифрами. Все мелочи быта там были удобными — широкие двери, туалеты для инвалидов, низко расположенные выключатели, отсутствие порогов. После возвращения в Россию многие задались вопросом: а почему у нас не так? Самые активные включились в борьбу за права инвалидов и начали создавать НКО, объединяющие людей, не согласных просто сидеть дома и получать пенсию по инвалидности.

Но тогда наше «большое общество» практически ничего не знало о жизни людей с инвалидностью. Их мир был очень замкнутым, закрытым, что отражено, например, в названии известного фильма «Страна глухих». Россияне практически не встречались с инвалидами и ничего о них не знали. Не знали, как трудно инвалидам пробиваться в жизни, как трудно получить нормальное образование, устроиться на работу. Как трудно им жить каждый день — с самого момента пробуждения, ведь коляска не проходит в дверь туалета и ванной. Как трудно найти подходящую для колясочника одежду и как она быстро изнашивается. Как трудно, а чаще всего невозможно зайти в магазин, аптеку, посетить парикмахерскую, почту, банк, сесть на автобус или в метро — словом, совершить тысячи ежедневных действий, над которыми обычный человек даже не задумывается.

На самом деле все мы живем в едином общем мире, и границы между этими мирами весьма условны. Человек абсолютно здоровый, сломав ногу, сразу оказывается «по ту сторону барьера» и ощущает на себе, каково это — попасть в положение инвалида, который самостоятельно не может выйти из дома. От бед и болезней не застрахован ни один человек. Поэтому меры по поддержке людей с инвалидностью, в том числе создание безбарьерной среды, являются своего рода страховкой на будущее для всех. Известно: если город удобен для людей с инвалидностью, он удобен для всех жителей. Пандусы, перила, лифты, низкопольный транспорт — все это важно и нужно и для мам с колясками, и для пожилых людей, и для тех, кто устал или просто неважно себя чувствует.

Следствием развития медицины стало, с одной стороны, излечение многих заболеваний, которые раньше приводили к тяжелой инвалидности, с другой стороны, появление нового «корпуса» инвалидов — например, за счет спасения сильно недоношенных, многие из которых имеют врожденные нарушения слуха, зрения или центральной нервной системы, или благодаря возможностям аппаратного поддержания жизнедеятельности организма при серьезных мозговых нарушениях.

Одна из первых российских НКО, которая стала отстаивать права инвалидов и добиваться решения их проблем на системном уровне, — Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»[11]. Она была создана в 1997 году. Именно эта организация продвигала инклюзивное образование и добивалась, чтобы дети с инвалидностью учились вместе со своими сверстниками в массовых школах. Неталантливых детей не бывает, каждый может быть успешным — в пении или математике, в спорте или иностранных языках, в рисовании или химии. А еще есть талант дружить и талант общаться, талант поддерживать друг друга и талант сочувствовать, которые для жизни намного важнее, чем аналитическое мышление и хорошая память. Способности у всех людей разные, и задача современной школы — не унифицировать их, приведя к некоему среднему показателю, а поддерживать и всячески развивать. Собственно, это и есть модель инклюзивного образования.

РООИ «Перспектива» много сделала для того, чтобы Россия в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, и теперь наше государство обязано обеспечивать полную реализацию прав и основных свобод инвалидов без какой-либо дискриминации. Эта организация отстаивает интересы людей с инвалидностью в судах, занимается их трудоустройством, выпускает книги и брошюры, проводит кинофестиваль «Кино без барьеров», делает ролики социальной рекламы и работает с общественным мнением, сотрудничает с международными и региональными организациями, поддерживает спорт инвалидов.

Кстати, зимние Олимпийские игры 2010 года в Ванкувере тоже способствовали изменению отношения к людям с инвалидностью. Выступления нашей олимпийской сборной, которых вся страна ждала с такой надеждой, приносили разочарование за разочарованием. В итоге — 11-е место в неофициальном медальном зачете, и это после наших былых спортивных побед. Но начались Паралимпийские игры, и россияне едва ли не впервые получили возможность увидеть, как идут по трассе незрячие горнолыжники, что такое следж-хоккей, на что способны лыжники без ног. После победного выступления наших паралимпийцев — 38 медалей, в том числе 12 золотых, второе место в общекомандном медальном зачете — произошел прорыв этой темы в публичное пространство. О спортсменах с инвалидностью, которые защитили честь нашей страны, с уважением и гордостью заговорили все. И убедительная победа российских паралимпийцев в 2014 году в Сочи ничуть не померкла в свете триумфа нашей олимпийской сборной.

Важную роль в изменении общественного мнения в отношении инвалидов играют СМИ, особенно телевидение. Если судить по некоторым телевизионным сюжетам и программам, то можно подумать, что жизнь инвалидов — это в основном болезни, страдание, борьба, преодоление барьеров. Конечно, все это есть. Но самые опасные барьеры не архитектурные, а барьеры в массовом сознании. Отмечать и поощрять лучших тележурналистов, которые разрушают эти барьеры и рассказывают, о чем думают и мечтают инвалиды, о том, как они работают и учатся, занимаются спортом и воспитывают детей, дружат и любят, творят и помогают другим, призван Всероссийский фестиваль «Смотри на меня как на равного»[12].

Этот фестиваль четвертый год проводит АНО «Студио-Диалог» при поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям.

Одним из шагов к разрушению стереотипов по отношению к людям с инвалидностью и их творчеству является и фестиваль «Музыка света», который проводит благотворительное общество «Адреса милосердия». Программа этих концертов представляет наглядную иллюстрацию интеграции людей с инвалидностью, ведь на одну сцену выходят профессиональные музыканты с инвалидностью и звезды исполнительского искусства и играют вместе в одном ансамбле.

Благотворительный фонд «Даунсайд ап»[13], задача которого — помощь детям с синдромом Дауна и поддержка семей, где они воспитываются, проводит много акций, направленных на разрушение стереотипов и снятие стигмы с этой категории людей. Благодаря усилиям в том числе и этого фонда в столице существенно сократилась доля детей с синдромом Дауна, от которых отказываются матери в роддоме. Фонд проводит велопробеги и другие массовые мероприятия, привлекая к работе публичных персон. Так, фонд выпустил календарь, где Владимир Познер, Андрей Макаревич, Людмила Улицкая, Татьяна Лазарева, Иван Ургант и другие известные люди сфотографировались вместе с детьми с синдромом Дауна.

В 2009 году в нашей стране было проведено масштабное социологическое исследование отношения общества к людям с ограниченными возможностями[14]. Опрос выявил проблемы в восприятии этой группы: 27 % россиян считали, что «инвалиды выглядят и ведут себя иначе, чем другие граждане, поэтому не вписываются в общество». Около 40 % здоровых людей были свидетелями несправедливости по отношению к людям с инвалидностью. Все опрошенные инвалиды сталкивались с грубым отношением в поликлиниках, больницах, на транспорте. Большинство респондентов были уверены в том, что самая ущемленная группа — это дети-инвалиды и люди с нарушениями интеллекта. Но почти половина опрошенных были согласны с тем, что в последние годы отношение к инвалидам стало активно меняться в лучшую сторону.

А вот согласно данным опроса, проведенного фондом «Общественное мнение» в 2013 году[15], 66 % населения не ощущает никакого неудобства при общении с людьми с инвалидностью. На вопрос: «Если бы близкий вам человек собрался вступить в брак с инвалидом первой группы, стали бы вы его отговаривать?» 22 % респондентов ответили положительно, 45 % отрицательно, а 32 % затруднились с ответом.

Об изменении отношения к инвалидам можно судить не только по соцопросам. Сейчас для работодателей сам факт наличия инвалидности при соответствующем образовании и квалификации уже не является препятствием для приема на работу. Предприниматели, работающие в сфере торговли и бытового обслуживания, увидели в людях с инвалидностью перспективную группу покупателей/потребителей, за которую стоит побороться. На улицах городов появляется низкопольный транспорт, работает социальное такси, в поездах есть специальные купе для инвалидов, а авиакомпании (после череды публичных скандалов, когда людей с инвалидностью не пускали на борт самолета) готовят персонал к работе с этой категорией пассажиров. Городская среда тоже постепенно становится безбарьерной. А это значит, что вокруг мы видим все больше людей с инвалидностью, они перестали быть диковинкой, которую с жалостью и некоторым опасением рассматривают окружающие. Потому что страхи в основном порождает неизвестное, которое воспринимается как враждебное. А для людей, у которых были одноклассники/друзья/коллеги с инвалидностью, инвалидность не является уже ни проблемой, ни препятствием для общения.

Мне как радиожурналисту часто приходится брать интервью у людей с инвалидностью, так что можно сказать, что в течение 15 лет я веду мониторинг этой темы. Так вот, за последние три года ни один из них на вопрос о том, сталкиваются ли они с неприязненным отношением окружающих, не ответил положительно. Наоборот, все отмечают позитивные изменения, произошедшие в нашем обществе в последнее время: на них перестали «пялиться», проявлять излишнее любопытство, отношение стало более спокойным (нормальным) и более конструктивным: люди, особенно молодые, ненавязчиво предлагают свою помощь и охотно помогают, если она нужна. Правда, иногда случаются и казусы — люди так горят желанием помочь, что оказывают помощь, в которой те совсем не нуждаются (например, хватают незрячего человека за руку и ведут его туда, куда ему не нужно). Такие «перекосы», свидетельствуют о том, что «маятник» отношения к инвалидам качнулся в другую сторону — от непонимания и неприятия к порой избыточному позитивному вниманию, и все идет к тому, что эта категория людей будет восприниматься не как отдельный сектор общества, а как органичная и необходимая его составляющая.

Часто для обозначения людей с инвалидностью используют более «политкорректный» термин — люди с ограниченными возможностями (забывая добавить — возможностями здоровья). Но на самом деле возможности каждого человека имеют границы. Люди всегда стремились испытать себя, исследовать человеческую природу, чтобы понять, что такое человек, определить, где границы его возможностей. Для этого они поднимаются в горы, спускаются в пещеры, прыгают с парашютом, занимаются экстремальными видами спорта. Человек с инвалидностью, который не способен самостоятельно передвигаться, который не может говорить, не видит или не слышит, это не что иное, как человек, поставленный в экстремальные обстоятельства самой судьбой.

А что сказать о возможностях и ограничениях Стивена Хокинга — физика-теоретика, профессора, автора теории черных дыр? У выдающегося ученого в 1960-е годы начал развиваться боковой амиотрофический склероз, который привел впоследствии к полному параличу. Хокинг общается с помощью синтезатора речи, а все свои научные труды он написал на компьютере, которым в последние годы управляет мимической мышцей щеки — единственной, в которой еще осталась подвижность.

У 20-летней Сони Шаталовой тяжелая форма аутизма, она неконтактна, не может говорить. Врачи до 7 лет считали, что у девочки глубокая умственная отсталость, пока она не взяла в руки ручку. И оказалось, что Соня умеет писать, выражая свои мысли и чувства в эссе и стихах. Вот что написала Соня Шаталова, когда ей было 9 лет:

Мне почему-то очень надо стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить дома, заборы,

Плачем и слезами омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни мощным током крови

Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру.

 

[11] www.perspektiva-inva.ru

[12] www.invafest.ru

[13] www.downsideup.org

[14] http://vm.ru/news/2009/07/10/otnoshenie-obshchestva-k-invalidam-zametno-menyaetsya-79057.html

[15] http://fom.ru/obshchestvo/10898

 

«Отечественные записки» 2014, №2(59)

Написать ответ